Présentation

Rima Nabbout est Professeure de Neurologie Pédiatrique depuis 2014 et directrice du Centre National des Épilepsies Rares depuis 2006 à l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Titulaire d'un diplôme de médecine (1990), d'un doctorat en neurosciences (2003) et d'une « Habilitation à Diriger des Recherches » (2010), elle combine ses responsabilités cliniques avec un poste de recherche et académique à l’Institut Imagine. Là, au sein de l’équipe « Recherche Translationnelle pour les Maladies Neurologiques », elle dirige le programme de recherche sur l’épilepsie en qualité de Coordinatrice du programme Innov4-ePiK et de Directrice de la Chaire GEEN-DS. Profondément impliquée dans la politique des maladies rares pour l'amélioration de la gestion des soins aux patients aux niveaux national, européen et international, la Professeure Nabbout préside le comité scientifique de la Banque Nationale des Maladies Rares (BNDMR) depuis 2019. Elle est également très active au sein de l'ILAE (Ligues internationales contre l’épilepsie), dont elle est membre de 3 groupes de travail et du comité scientifique du chapitre français. Au niveau européen, elle est membre fondatrice du comité de pilotage d’EPICARE (réseau de recherche européen sur les épilepsies rares) depuis 2017 et co-responsable du Pilier 4 (accélération des thérapies et de l’innovation dans les maladies rares) pour le Programme Européen Conjoint sur les Maladies Rares (EJP-RD). Sa participation s'étend aux projets européens FP6, FP7 et Horizon 2020, et elle est membre du groupe de travail SAME de l’IRDIRC sur les étiologies moléculaires partagées. En tant que coordinatrice, elle a mené les projets européens IDEAL-EPISTOP et i-Store (EJP-RD), et dirige, depuis 2024, le projet RHU national Innov4-ePiK ainsi que les programmes ERDERA et RealiseD. Enfin, elle a été investigatrice principale pour des essais cliniques sur les épilepsies et les épilepsies rares dirigés par l’industrie.

Rima Nabbout is a Professor of Pediatric Neurology since 2014 and the Director of the National Center for Rare Epilepsies since 2006 at Necker-Enfants Malades Hospital. She obtained her medical degree in 1990, her PhD in Neurosciences in 2003, and her HDR in 2010. She also holds a research and academic position at Institut Imagine within the “Translational Research for Neurological Diseases” team, where she leads the epilepsy research program, notably as Coordinator of the Innov4-ePiK program and Director of the GEEN-DS Chair. In parallel with her clinical and academic activities, Professor Nabbout is deeply involved in various aspects of rare disease policy to improve patient care management at national, European, and international levels. She has been the Chair of the Scientific Committee of the National Rare Disease Bank (BNDMR) since 2019. She is also highly active within the ILAE (International Leagues Against Epilepsy), serving as a member of 3 working groups and the Scientific Committee of the French chapter of the ILAE. At the European level, she has been a founding member of the steering committee of EPICARE (the European Research Network on Rare Epilepsies) since 2017 and co-lead for Pillar 4 (acceleration of therapies and innovation in rare diseases) for the European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD). Her involvement extends to European projects FP6, FP7, and Horizon 2020, and she is a member of the IRDIRC SAME working group on Shared Molecular Etiologies. As a coordinator, she has led the European projects IDEAL-EPISTOP and i-Store (EJP-RD) and, since 2024, directs the national RHU project Innov4-ePiK as well as the ERDERA and RealiseD programs. Finally, she has been the principal investigator for major international trials on epilepsies and industry-led clinical trials on rare epilepsies.

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